Um Milagre Chamado Juliana!
Toda menina sonha em crescer e um dia ser mãe, comigo não foi diferente. Sempre sonhei em ter uma menina, uma bonequinha para cuidar e vê-la crescer, sonhava com sua doce voz chamando-me mãe, seus primeiros passos, seu primeiro dia na escola. Aos 26 anos me casei e logo começamos a nos preparar para a chegada da Juliana, seu nome foi escolhido mesmo antes de ser concebida. Logo que decidimos engravidar procurei um médico que solicitou vários exames, os resultados não foram bons, pois eu tenho um útero menor que o normal, mas não infantil e ovários microfoliculares o que dificultava a fecundação, mas mesmo assim decidimos continuar tentando. Em julho de 2007 o que era difícil tornou-se possível, estávamos grávidos, foi incrível esse dia, 20 de julho de 2007, jamais vou me esquecer, todos em casa celebrando a realização do nosso maior sonho.
 |
 |
Após sua alta continuamos com o acompanhamento e apesar de mostrar atrasos no desenvolvimento o pediatra não achava necessário uma maior investigação, justificava os atrasos com a prematuridade. Juliana foi crescendo e sempre víamos que algo estava errado, quando ela tinha 1 ano e meio decidimos levá-la a um neurologista que solicitou uma tomografia de cranio, como o exame não mostrou nenhuma lesão ele pedia para continuarmos observando seu desenvolvimento e que continuássemos com a fisioterapia. E assim fizemos, ela estava desenvolvendo muito devagar e isso me angustiava muito e eu não sabia que fazer. Somente aos 2 anos e 9 meses depois de uma crise de anorexia os médicos decidiram tirar ela do estado para que fosse realizado exames mais profundos.Mas isso só foi decidido depois de uma internação de três meses, Juliana já estava usando sonda naso-enteral para se alimentar.
 |
Nossa jornada iniciou-se, fomos primeiro para o hospital da Rede Sarah em São Luis do Maranhão, mas lá não foi diagnosticado nada, nenhum problema neurológico, então quando voltamos e fomos encaminhadas para o Instituto da Criança em São Paulo-SP, quando lá chegamos iniciamos as consultas com gastroenterologista e endocrinologista, logo foi descoberto a Agenesia Parcial de Corpo Caloso que na visão do endocrinologista justificava os atrasos do desenvolvimento e aqui quero fazer uma pausa na nossa história e explicar para você o que é Corpo Caloso. O que sei ainda é pouco pois só tem 5 meses que paramos nossa corrida nos hospitais e assim parei um pouco para fazer pesquisas.
 |
Em latim quer dizer "Corpo duro". É uma estrutura do cérebro localizada na fissura longitudinal que conecta os hemisférios cerebrais direito e esquerdo .Ele é formado por: rostro, joelho, corpo e esplênio. Sua função é permitir a transferência de informações entre um hemisfério e o outro fazendo com que eles atuem harmonicamente.
Agenesia: ausência, ou seja, é a ausência do corpo caloso. É um defeito congênito . Uma criança qeu tem ACC (Agenesia de Corpo Caloso) nasce com ele.
Os distúrbios do corpo caloso são:
Agenesia Total - ACC: em que o corpo caloso está completamente ausente;
Agenesia Parcial ou hipogenesia - DCC: cujo corpo caloso apresenta graus variados de encurtamento;
Hipoplasia: em que o corpo caloso é completamente formado, porém apresenta redução em seu tamanho, podendo ser focal ou difusa, e em geral está associada a importantes alterações do córtex cerebral.
A ACC pode ser assintomática ao longo da vida de um ser humano ou apresentar sintomas como epilepsia e atraso no desenvolvimento psicomotor (DNPM). Acomete de uma a três crianças a cada mil nascimentos.
Juliana tem agenesia parcial e hipoplasia, além do espectro autista, ela ainda não anda, não fala e se alimenta por um tubo introduzido em seu estomago (gastrostomia) desde que descobrimos temos investido muito nas terapias, T.O, fisioterapia, fonoaudióloga para fala e deglutição e temos vistos grandes resultados. Apesar de não falar sabemos que ela compreende e aos poucos está conseguindo interagir conosco. Hoje ela é uma criança esperta, muito alegre, goza de uma saúde maravilhosa e agora em agosto vai começar a ir a escola, como ela tem evoluído muito decidiram que ela não seria aluna de escola especial mas sim uma escola inclusiva o que alegrou mais ainda nosso coração,continuamos vindo para São Paulo-SP com menos frequência, o diagnóstico dela ainda não foi fechado e ele está sendo acompanhada por Neurologista, Ortopedista, Geneticista e Endocrinologista. . Apesar de termos sofrido muito no início não fizemos do sofrimento motivo para arrependimento, somos muitos orgulhosos de termos a Juliana, pois ela nos tem ensinado a viver a vida e sermos gratos por cada nascer do sol.
 |
Juliana tem feito de mim mais do que uma mãe ela tem feito de mim uma mãe indesistível!
Imoni Braz
---------------------------------------------------------------------------
Quem quiser contar sua historia aqui no blog é só entrar em contato comigo pelo e-mail maeparatodavida@hotmail.com vou adorar publicar aqui. Vem repartir com a gente suas historias como mãe!
Beijos nossos!
21 Comentários
Postagens
