21

Um Milagre Chamado Juliana!‏

Olá pessoal! Hoje temos mais uma convidada contando sua historia aqui no blog é a Imoni mãe da pequena Juliana, ela escreve no blog Uma mãe indesistivel. Eu a conheci através de um comentário aqui no blog e me interessei pela historia delas, nunca havia ouvido falar em Corpo Caloso, e a historia dela e da Ju pode ajudar outras mamães. Eu não sei se conseguiria enfrentar tudo que essas mamães guerreiras e especiais enfrentam, elas são realmente inspiradoras. Obrigada Imoni por compartilhar a historia de vocês aqui conosco!

  • Um Milagre Chamado Juliana!‏



  • Toda menina sonha em crescer e um dia ser mãe, comigo não foi diferente. Sempre sonhei em ter uma menina, uma bonequinha para cuidar e vê-la crescer, sonhava com sua doce voz chamando-me mãe, seus primeiros passos, seu primeiro dia na escola. Aos 26 anos me casei e logo começamos a nos preparar para a chegada da Juliana, seu nome foi escolhido mesmo antes de ser concebida. Logo que decidimos engravidar procurei um médico que solicitou vários exames, os resultados não foram bons, pois eu tenho um útero menor que o normal, mas não infantil e ovários microfoliculares o que dificultava a fecundação, mas mesmo assim decidimos continuar tentando. Em julho de 2007 o que era difícil tornou-se possível, estávamos grávidos, foi incrível esse dia, 20 de julho de 2007, jamais vou me esquecer, todos em casa celebrando a realização do nosso maior sonho.


    Seguimos com todos os cuidados, nunca falhei nos exames e nem nas consultas, dietas, descanso, fazia tudo o que o médico solicitava, tudo para que a Ju se desenvolvesse bem. Porém quando eu estava com 33 semanas de gestação a minha pressão começou a subir e mesmo com a introdução de medicamentos e dietas não conseguíamos controlar, foi então que os médicos decidiram por uma cesariana. Com 34 semanas, no dia 1º de fevereiro de 2008 a Juliana nasceu, tão pequenina mas muito decidida a viver, com 1350g e 41 cm ela sempre respirou sem ajuda de aparelhos. Foram 35 dias internada na UTI Neo Natal somente para ganhar peso.



    Após sua alta continuamos com o acompanhamento e apesar de mostrar atrasos no desenvolvimento o pediatra não achava necessário uma maior investigação, justificava os atrasos com a prematuridade. Juliana foi crescendo e sempre víamos que algo estava errado, quando ela tinha 1 ano e meio decidimos levá-la a um neurologista que solicitou uma tomografia de cranio, como o exame não mostrou nenhuma lesão ele pedia para continuarmos observando seu desenvolvimento e que continuássemos com a fisioterapia. E assim fizemos, ela estava desenvolvendo muito devagar e isso me angustiava muito e eu não sabia que fazer. Somente aos 2 anos e 9 meses depois de uma crise de anorexia os médicos decidiram tirar ela do estado para que fosse realizado exames mais profundos.Mas isso só foi decidido depois de uma internação de três meses, Juliana já estava usando sonda naso-enteral para se alimentar.



    Nossa jornada iniciou-se, fomos primeiro para o hospital da Rede Sarah em São Luis do Maranhão, mas lá não foi diagnosticado nada, nenhum problema neurológico, então quando voltamos e fomos encaminhadas para o Instituto da Criança em São Paulo-SP, quando lá chegamos iniciamos as consultas com gastroenterologista e endocrinologista, logo foi descoberto a Agenesia Parcial de Corpo Caloso que na visão do endocrinologista justificava os atrasos do desenvolvimento e aqui quero fazer uma pausa na nossa história e explicar para você o que é Corpo Caloso. O que sei ainda é pouco pois só tem 5 meses que paramos nossa corrida nos hospitais e assim parei um pouco para fazer pesquisas.



    Em latim quer dizer "Corpo duro". É uma estrutura do cérebro localizada na fissura longitudinal que conecta os hemisférios cerebrais direito e esquerdo .Ele é formado por: rostro, joelho, corpo e esplênio. Sua função é permitir a transferência de informações entre um hemisfério e o outro fazendo com que eles atuem harmonicamente.


    Agenesia: ausência, ou seja, é a ausência do corpo caloso. É um defeito congênito . Uma criança qeu tem ACC (Agenesia de Corpo Caloso) nasce com ele.


    Os distúrbios do corpo caloso são:


    Agenesia Total - ACC: em que o corpo caloso está completamente ausente;


    Agenesia Parcial ou hipogenesia - DCC:
    cujo corpo caloso apresenta graus variados de encurtamento;


    Hipoplasia: em que o corpo caloso é completamente formado, porém apresenta redução em seu tamanho, podendo ser focal ou difusa, e em geral está associada a importantes alterações do córtex cerebral.


    A ACC pode ser assintomática ao longo da vida de um ser humano ou apresentar sintomas como epilepsia e atraso no desenvolvimento psicomotor (DNPM). Acomete de uma a três crianças a cada mil nascimentos.


    Juliana tem agenesia parcial e hipoplasia, além do espectro autista, ela ainda não anda, não fala e se alimenta por um tubo introduzido em seu estomago (gastrostomia) desde que descobrimos temos investido muito nas terapias, T.O, fisioterapia, fonoaudióloga para fala e deglutição e temos vistos grandes resultados. Apesar de não falar sabemos que ela compreende e aos poucos está conseguindo interagir conosco. Hoje ela é uma criança esperta, muito alegre, goza de uma saúde maravilhosa e agora em agosto vai começar a ir a escola, como ela tem evoluído muito decidiram que ela não seria aluna de escola especial mas sim uma escola inclusiva o que alegrou mais ainda nosso coração,continuamos vindo para São Paulo-SP com menos frequência, o diagnóstico dela ainda não foi fechado e ele está sendo acompanhada por Neurologista, Ortopedista, Geneticista e Endocrinologista. . Apesar de termos sofrido muito no início não fizemos do sofrimento motivo para arrependimento, somos muitos orgulhosos de termos a Juliana, pois ela nos tem ensinado a viver a vida e sermos gratos por cada nascer do sol.





    Juliana tem feito de mim mais do que uma mãe ela tem feito de mim uma mãe indesistível!

    Imoni Braz


    ---------------------------------------------------------------------------

    Quem quiser contar sua historia aqui no blog é só entrar em contato comigo pelo e-mail maeparatodavida@hotmail.com vou adorar publicar aqui. Vem repartir com a gente suas historias como mãe!

    Beijos nossos!
    Comentários
    21 Comentários

    21 comentários:

    Mundo do Dani disse...

    Aiii Meu Deus, que história emocionante. Parabéns minha linda, vou seguir o seu blog. Beijos

    Rafaela disse...

    Ótimo post e depoimento, tenho certeza que poderá ajudar muitas mães que passam por isso e não sabem o que fazer.

    Bjus e um ótimo dia.

    Rafa
    www.rafaelando.com

    Karina disse...

    Sem palavras Aline, história ADMIRÁVEL, e esta noite que fiquei mega cansada com as várias vezes que o Vitor acorda para mamar ou com mal estar do refluxo, ler isso me deixou RENOVADA, parabéns a esta MÃE, pois a defino como uma GRANDE GUERREIRA! lindo relato!

    Cristiane disse...

    Amiga que legal sua iniciativa tem tanta coisa que agente nem sonha... Eu mesma com o olho preguiçoso... e amiga, quando vivemos arrumamos força aonde não pensávamos e lutamos muito porque é de mãe e pai ser guerreiros!!!!!!!!!!!!!!!!!! Cris

    Minha Filha Minha Vida disse...

    Amiga vc esta decidida a me fazer chorar e repensar e orar muito mais todos os dias né !!!!

    Mulheres admiraveis ... mães com toda a doçura que isso quer dizer ...

    PAUSA e tem gente que ainda se preocupa com PN/ Cesarea .... Livre demanda/ Formula .... palmada ou não palmada ENFIM não importa o que importa é dar o melhor de si DESPAUSA

    muito bom poder conhcer pessoas assim tão admiraveis que nos serve de lição todos os dias !!!

    beijos

    Aline disse...

    Sempre q estou no meu limite de cansada,por conta do meu medonho..lembro de histórias como esta....admiro muito as mães especiais!!

    Bjs.

    Andrea Fregnani disse...

    Oi, Alice, linda história dessa família, parabéns pelo seu post, e para essa menininha linda e sorridente,
    bjs

    Anne kelly disse...

    Que linda história, de mãe, mulher e lutadora, e vc sempre emocionando agente com seus posts né Aline! Bjinhus!!!!

    Juliana Reis disse...

    Aline, cada dia aprendo mais com as lições das mamães guerreiras. Não temos o direito de reclamar da vida!
    Outra coisa... a mãe sempre sabe quando algo está errado com seu filho, mesmo que os médicos queiram dizer o contrário.
    Parabéns pelo post!
    Beijos nessa mamãe maravilhosa e na minha xará Ju, com esse sorriso encantador!

    Pathy Bach disse...

    Seguindo teu blog amora
    sucesso sempre!!!
    Beijo
    xeru

    Aline Patrícia disse...

    Martinha emocionante mesmo!!! Segue sim!!

    Aline Patrícia disse...

    Espero que sim Rafaela!!
    Ótima semana!
    Beijos!

    Aline Patrícia disse...

    Nossa Karina aqui as noites andam assim também!!
    Mas nada perto dessa historia, é um aprendizado!
    São duas guerreiras!

    Aline Patrícia disse...

    Amiga quero falar sobre o olho preguiçoso aqui!!
    Escreve sua historia e me envia!!
    Beijos!

    Aline Patrícia disse...

    Sei bem o que esta falando, também me senti assim!!
    Essas historias dão uma sacudida na gente!!!
    Rsrs e não quero fazer vc chorar...
    Beijos!!!

    Aline Patrícia disse...

    Medonho kkkkkkkkk, só vc mesmo!! Morriiii.....
    Beijos!!

    Aline Patrícia disse...

    Obrigada Andrea!!
    Beijos!!

    Aline Patrícia disse...

    Obrigada querida!!
    Beijos!!

    Aline Patrícia disse...

    Sim, sim Juliana! E meu instinto materno nunca falhou!!
    A Ju é muito linda!!!
    Beijos!!

    Aline Patrícia disse...

    Muito obrigada querida!!
    Beijos!!

    Imoni Braz disse...

    Passando para agradecer cada comentário e a Aline pela oportunidade! Obrigada a todas pelo carinhos e posso dizer que estou em pé por que amo minha menina e tenho muitos amigos que ajudam-me na hora da dor!!!
    Bjos a todas!!!