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Neurofibromatose

Hoje temos uma convidada muito especial, a nossa amiga Aline Ozório, ela fazia parte da blogosfera materna com o blog Além do Arco ires,  hoje não escreve mais, mas está sempre acompanhando as mamães pela blogosfera! Ela é mãe do lindo e sapeca Yohann e hoje vai dividir a sua historia com vocês. Obrigada Aline por compartilhar conosco a sua historia!

                      Eu e os homens da minha vida!

Neurofibromatose

Alguém  já  ouviu  falar ou conhece alguém  com Nf (Neurofibromatose)?Se não..
Pois bem,eu também  não tinha conhecimento, até mais ou menos meus 4 meses  de  gestação,onde cismei com uma de muitas pintinhas que meu marido possui pelo corpo todo,e fiz ele ir a uma dermatologista,fiquei com medo de ser câncer de pele,mas acabou que descobrimos um achado de Nf.
 Neurofibromatose? 
O que é:
A neurofibromatose, também conhecida como Doença de Von Recklinghausen, é caracterizada pelo crescimentos anormal de tecido nervoso mole e carnudo denominados neurofibromas, que ainda não tem cura mas que pode ser tratada com medicamentos, cirurgia e radioterapia.
Esses tumores surgem na pele e em geral depois da puberdade, entre os dez e os quinze anos de idade.
Tratamento para neurofibromatose
Nenhum tratamento consegue deter a evolução da neurofibromatose ou curá-la, mas os tumores individuais são removidos cirurgicamente ou o seu volume pode ser reduzido com a radioterapia.
Sintomas da neurofibromatose
Os sintomas da neurofibromatose podem variar de um indivíduo para o outro, mas pode haver:
  • nódulos na pele com a cor de café com leite e bordas bem definidas;
  • comprometimento dos nervos afetados;
  • sardas inguinais e axilares;
  • comprometimento da coluna;
  • lesão óssea característica.
Pode haver ainda comprometimento intelectual; hipertensão; alteração renal; alterações cardíacas; dor de cabeça; alterações da visão; epilepsia.
Consequências da neurofibromatose
Em alguns casos, os tumores causam problemas no esqueleto, como a curvatura anormal da coluna vertebral, deformidades das costelas, aumento dos ossos dos braços e das pernas e defeitos dos ossos do crânio e em torno do olho.
Outras consequências da neurofibromatose são os problemas neurológicos, já que os neurofibromas podem afetar qualquer nervo do corpo, podendo tornar-se uma séria ameaça quando comprimem a medula espinhal, ou os nervos cranianos causando cegueira, tontura, surdez e incoordenação.
Os indivíduos com uma forma mais rara da doença, denominada neurofibromatose tipo 2, apresentam tumores no ouvido interno que podem causar perda da audição e, algumas vezes, tontura, em indivíduos com apenas 20 anos de idade.
Diante do diagnóstico,5 anos de casados, meu marido com 36 anos,foi  descoberto com essa síndrome genética rara,podendo ter herdado do pai ou da mãe,mas no caso dele,acreditamos que foi uma mutação genética,os pais não apresentam nenhuma caracteristica.
Meu marido foi achado com 2 características.
Nódulos de lish(pintinhas q tem no corpo tbm possui na íris) e pintinhas,sardas axilares e inguinais (debaixo do braço).



Na época lembro que meu mundo caiu,fui buscar informação na internet,o que é um erro absoluto e definitivamente eu pirei.Pensando do porquê,só descobrimos agora,e ainda por acaso,como meus sogros viveram uma vida inteira e nem desconfiaram de nada,enfim,muitas coisas passaram em minha mente,chorei tudo que eu tinha pra chorar,e depois resolvi encarar,e seja o que Deus quiser,pensei,pois não seria por acaso,que deus me permitiu ser mãe,e descobrir  apenas depois  que meu filho estivesse dentro de meu ventre.
Meu menino,o tão esperado menino da família só de mulheres.
Comecei a pensar só coisas boas,e não sofrer por antecipação,tive um pré-natal bem mais minucioso,fiz tudo que tinha a meu alcance de exames de rastreio,caso precisasse de alguma intervenção,meu marido tem a Nf1 a mais branda dentre elas,em algumas literaturas foram achados até 3 tipos diferentes de Nf e a forma com que ela afeta o individuo é muito particular,uns podem viver a vida toda sem ter sintoma algum,como meu marido,já outros,precisam de tratamento,e até morrem por conta de complicações que venha a surgir por conta da Nf.
E meu filho?Ainda não temos 100% de certeza que ele não herdou,tudo  indica que ele não tenha,mas ainda é um pouco cedo pra sabermos de fato!
Se penso depois de tudo isso ter outro filho? A resposta é sim,depois de muito conversar com médicos,pediatras e neurologistas e até mesmo portadores,os quais fiz amizade numa comunidade do orkut,resolvemos tentar outra criança,e com fé será tão saudável,inteligente,carismática,enfim,uma criança cheia de vida como meu menino é,afinal de contas, se não fosse por uma cisma minha,jamais  teria conhecimento dessa síndrome de meu marido!
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Muito obrigada querida, amei sua participação! Você sabe que tem espaço aqui no blog sempre que precisar!

E se você quer contar sua historia aqui no blog, compartilhar conosco historias da sua maternidade, é só entrar em contato comigo aqui no blog ou no e-mail maeparatodavida@hotmail.com, ficarei muito feliz em publica-la aqui.
Beijos nossos!
Comentários
17 Comentários

17 comentários:

Débie Mottin Molinari disse...

Poxa Alines, que coisa... Nunca tinha ouvido falar sobre essa doença... Mas que bom que ele tem a forma mais branda da doença e se Deus quiser o Yohann nao terá não! Deus as vezes tem maneiras estranhas de nos fazer ver as cosias, mas ele esta sempre ao nosso lado!

Beijao queridas!

Julia Costa disse...

Alines... ;)

Situações como essa fazem com que tenhamos conhecimento de uma força que não sabíamos ter!

Um beijo grande para tds vcs! E boa sorte na segunda gravidez!!! :)

http://www.lulueeu.blogspot.com

Cristiane disse...

Nossa menina como pode. É muito bom este espaço pra gente aprender sobres problemas assim tão desconhecidos. Hoje a internet ajuda muito né!!! Conheço a Aline ela sempre está no facce. Bjo pras duas Alines... Cris

Diário da mãe e da filha disse...

Aline (s) queridas, rs. Que saudade da Aline mamãe do Yohann.
Eu não sabia sobre a neurofibromatose, é sempre bom saber

Beijos nas duas

Rafaela Martins disse...

Nossa não conheçia! Lendo o blog agora estou a par.. Bjoos http://annabeatrizrafaela.blogspot.com.br/

Leticya Souza disse...

estou aqui para desabafa...sou tentante quero muito um bebe...muito...e eu tenho neurofibromatose tipo 1...hoje fui no Go e ele me falo voce ta ciente os risco que voce corre...pelo seu problema...me deu encaminhamento para clinica de genética nem sei quando vou fazer isso pois dependo do SUS...Sabe falou que meu filho corre o risco de nascer com problemas ou talvez nem nascer deu correr risco de aborto....mal esperei sair do consultorio cair em um rios de lagrimas ...ainda estou abalada pesquisando de todos os lados...e deparei com essa postagem...eu tenho fe que tudo vai correr bem...creio que não ha oração sem resposta...fiquei um pouco mais aliviada de saber que tem chances de correr tudo bem...o Go nem me falou so falou ha antes de qualquer coisa tem que passar pelo laboratorio de genetica....afff eu pedindo um pouco de consolo perguntando tem chances de dar tudo ok...e ele a depois que passar pelo clinico voce e seu marido vai ter que colocar na balança se compensa ou não ter um filho...nossa estou tão abalada emocionalmente...desculpe pelo desabafo...mais essa postagem me fez ficar mais aliviada...obrigado Aline Ozório e aline patricia.

http://leticiadiariodeumatentante.blogspot.com.br/

Aline disse...

Obrigada queridas...realmente a internet nos amplia muito nosso conhecimento..Letcya vou te procurar,se quiser coversar..

Beijão em vcs!!!!

Leticya Souza disse...

quero muito poder conversar e trocar experiencias com certeza...obrigado amiga pelo ombro amigo estou precisando muito...

Anônimo disse...

É complicado passei por isso também pois com apenas 23 anos, quase entrei em paranoia quando comecei pesquisar mais sobre a Nf na internet vi cada foto que as lagrimas corriam sobre meu rosto sem eu querer, chorei muito e sofri, e quando via imagens de pessoas completamente desconfiguradas por causa da doença, pensava meu Deus porque isso! porque comigo, me sentia uma pessoa estranha por causas das minhas pintas...
Quando eu estava quase depressiva, resolvi apurar mais sobre a doença em questão pois não sabia de nada e procurei um especialista também, foi ai que me acalmei, pois graças ao bom Deus a minha doença é a mais branda, ou seja só herdei as pintinhas do meu pai.
Só me preocupo se um dia eu tiver filhos e eles herdarem de mim a Nf mais grave... Já cheguei e ainda penso em não ter filhos. Pois não quero que meu filho tenha certas complicação.

Anônimo disse...

oi boa tarde tenho um filho co nf1 tem dificuldades na escola eplepicia glioma no nervo optico dificuldade na cordenaçao um pouco de perda de vizao e audiçao puberdade precoçe central descobri quando ele tinha 2anos agora tem 8 ele me ensinou muitas coizas na vida uma delas e sempre sonhar ele dis vai cazar vai me da um carro enfim ele sonha tudo d bom para nos hoje tenho forças 1deus e depois a alegria q ele tem de vencer anf1 esta avaliada em cronica os medicos nao davao nenhuma espeqtativa p ele e deus tem abençoado nos a cada segundo as vezes choro muito mas sei q se ainda nao deu tudo certo e porque nao e o fim meu nome e elisangela e o do meu amado e douglas.

jeh oliveira disse...

Eu tenho meu e tipo nf1 muito triste esta doença

Suéllen Menezes disse...

Eu tenho a NF1 desde que nasci, aprendi a conviver com minhas pintinhas café com leite... Na infância sofri um pouco pois me chamavam de vários apelidos como dálmata, vaquinha malhada entre outros..... Mas nunca tive nenhum sintoma.... Qd vou ao medico de qualquer especialidades eles logo identificam e fazem várias perguntas pra mim... Acho que tenho 70% do meu corpo com manchinha, hj dizem que eh charmoso... Rs

Unknown disse...

Olá !!!!
A poucos dias descobrir sobre essa patologia. Passei minha vida até hoje achando que tinha sido durante a gravidez de minha mãe. Pois ela havia feito um tratamento sem saber que estava grávidas de mim.Fui ao mastologista, pois começou a nascer na auréolas dos meus seios uns sinais de carne.Porém eu devo tem umas trinta marchas café com leite no corpo .Na sua maioria no bumbum,algumas nas pernas,e umas duas na região da barriga. Só que agora também começou a nascer umas marcha como se fosse ar .Gente passei por tanto médicos e nenhum deu esse diagnóstico. Procurei um mastologista por preocupação, pois tenho muito casos na família e descobri q tenho neurofibromatose. To muito abalada, pois quero ter um filho ..Estou em processo de retirada dos sinais do seios e vou fazer uma biópsia. Sabe até achava um charme meus café com leite,hoje nem sei mais o que dizer

ilana rocha disse...

Olá !!!!
A poucos dias descobrir sobre essa patologia. Passei minha vida até hoje achando que tinha sido durante a gravidez de minha mãe. Pois ela havia feito um tratamento sem saber que estava grávidas de mim.Fui ao mastologista, pois começou a nascer na auréolas dos meus seios uns sinais de carne.Porém eu devo tem umas trinta marchas café com leite no corpo .Na sua maioria no bumbum,algumas nas pernas,e umas duas na região da barriga. Só que agora também começou a nascer umas marcha como se fosse ar .Gente passei por tanto médicos e nenhum deu esse diagnóstico. Procurei um mastologista por preocupação, pois tenho muito casos na família e descobri q tenho neurofibromatose. To muito abalada, pois quero ter um filho ..Estou em processo de retirada dos sinais do seios e vou fazer uma biópsia. Sabe até achava um charme meus café com leite,hoje nem sei mais o que dizer

Unknown disse...

Olá! Estou desesperada, pois meu marido tem nf1 e já estávamos com tudo encaminhado para termos um filho por meio de fertilização in vitro. Chegamos até a pagar um exame bastante caro para darmos início ao tratamento. Eis que há pouco menos de uma semana descobri que estou grávida.
Sem dúvida foi um descuido, algum dia em que tenha me confundido com o anticoncepcional, enfim.. Só sei que este momento, que é um dos mais importantes para a maioria das mulheres, para mim está sendo uma tortura.

Anônimo disse...

Olá! Meu bb tem 10 meses e tem suspeita de ter NF.Pois tem uma mancha grande café com leite na coxinha.Consulta com Geneticista só para novembro. Enquanto isso a ansiedade toma conta dos nossos dias.

Solange Pimentel disse...

Boa tarde eu tbm tenho essa doença gostaria d sb se tem hospital pra fazer esse tipo d cirurgia