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O dia 19 de Abril é o dia mundial de conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.

Eu acompanho o blog da Débie, mãe da pequena Cecília, conheça um pouco da historia dela. Com 35 semanas e 6 dias de gestação ela e o marido descobriram que a Cecília era portadora de uma má formação muito rara e muito grave, chamada Hérnia Diafragmática congênita. Cecília nasceu dia 21 de setembro de 2010 no HMV em Porto Alegre, ficou 62 dias na cti neo e mais 14 dias em um quarto, passou por 2 cirurgias e outras inúmeras intercorrências, mas aquentou firme e superou tudo. Então a Débie criou um blog para ajudar outros pais que tenham que enfrentar esse problema. O blog é Cecília... Sou dela, sem ela não sou. 

Ela fez um post mobilizando para que essa má formação seja mais conhecida, e convidou quem quisesse ajudar aque no dia 19 de abril use seu blog, e-mail, msm, twitter, facebook ou orkut para mostrar as pessoas o que é a HDC, e como a midia não dá espaço as mamães reuniram para divulgar na internet! Eu já divulguei no  Twitter, no meu Facebook pessoal e na   Fan Page  que criei para o blog. Quem quiser divulgar vai estar ajudando também! O Post ficou grande mas é por uma boa causa!
Segue alguns trechos do post da Débie:




O dia 19 de Abril é o dia mundial de conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.
Então nós mães e familiares de bbs com HDC estamos nos mobilizando para que as pessoas fiquem conhecendo essa doença rara e gravíssima. Tem um texto mto lindo no site http://www.cdhsupport.org e gostaria de dividi-lo com vcs... É extenso, mas é lindo e se vc nunca ouviu falar em Hérnia Diafragmática Congênita com certeza irá gostar.

A hérnia diafragmática congênita ocorre quando o diafragma não consegue se formar totalmente, permitindo que os órgãos abdominais subam para a cavidade torácica impedindo assim o crescimento dos pulmões.

Bebês nascidos com HDC, muitas vezes tem que suportar longas internações e outras complicações, como hipertensão pulmonar, infecções, problemas de alimentação, asma e atraso no desenvolvimento temporário.

Alguns bebês desenvolvem complicações piores e, infelizmente, 75% dos bebês nascidos com HDC não sobrevivem. A causa da HDC não é conhecida.
Querubins são pessoas que nasceram com hérnia diafragmática congênita, um defeito congênito grave e freqüentemente fatal que ocorre tão freqüentemente como a fibrose cística e espinha bífida. A cada 10 minutos um bebê nasce com HDC - somando mais de meio milhão de bebês desde 2000.

No entanto, é dada muito pouca atenção da mídia para a Hérnia Diafragmática Congênita, e praticamente nenhum dinheiro para pesquisa. Antes da criação do Cherubs (em 1995) não havia nenhuma informação e nenhum apoio para famílias de bebês diagnosticados com HDC. Nós não temos teletons nacionais, e nem patrocínios de grandes empresas. Lutamos durante anos para chamar a atenção para HDC e agora, vamos fazê-lo em um nível nacional."

Então é isso, estamos nos mobilizando para que essa má formação seja mais conhecida, usaremos a internet, algumas mães mandaram fazer camisetas e panfletos para que o dia 19 de abril seja o marco na nossa luta para o conhecimento geral da hérnia diafragmática congênita.

Se você quiser nos ajudar, peço para que no dia 19 de abril use seu blog, e-mail, msm, twitter, facebook ou orkut para mostrar as pessoas que a HDC é uma doença pouco conhecida e que segue transformando bebes em querubins...

Muito obrigada pela atenção de todos!!


E segue agora uma pesquisa que fiz na internet e tirei do site  Prematuridade.


O que é hérnia diafragmática congênita? 


O diafragma é um músculo que separa o tórax (coração e pulmões) do abdôme (estômago, fígado, intestino e outras vísceras). Alé
m de separar as duas cavidades o diafragma é também o músculo mais importante envolvido nos movimentos respiratórios. Uma hérnia diafragmática é uma malformação do músculo (um pequeno defeito ou "buraco"), permitindo que o conteúdo da cavidade abdominal passe para o tórax.
No início da gestação, quando o bebê ainda está se formando, existe um "buraco" no diafragma. Isto é normal, mas este "buraco" normalmente se fecha no 3o mês de gestação. Isto acontece em cerca de 1 em cada 2.500 gestações. O fato dos órgãos abdominais terem subido até o tórax impede o desenvolvimento adequado dos pulmões, causando uma condição conhecida como hipoplasia pulmonar. Isto significa que os pulmões são menores do que eles deveriam ser.

Quais são os riscos envolvidos?

Durante a gestação, o feto não precisa dos pulmões para respirar e por isso a hérnia diafragmática não tem muitas manifestações durante a vida intra-uterina. Imediatamente após o nascimento, o recém-nascido precisa usar os pulmões para obter oxigênio e se eles estiverem muito pequenos (hipoplásicos) isto poderá causar uma condição chamada de insuficiência respiratória. Os vasos sanguíneos dos pulmões também serão muito pequenos, e haverá dificuldade de circulação neles, causando um outro problema chamado de hipertensão pulmonar.
Recém-nascidos com hérnia diafragmática requerem cuidados especializados e suporte de neonatologistas. Assim que o problema respiratório estiver estabilizado um cirurgião pediátrico irá realizar uma cirurgia para corrigir a hérnia diafragmática, colocando as visceras abdominais novamente no abdome e fechando o defeito do diafragma.
Os bebês com hérnia diafragmática devem nascer em hospitais de alta complexidade para que o tratamento adequado seja oferecido. Apesar dos avanços técnicos da medicina, mesmo nos melhores hospitais do mundo, alguns bebês com hérnia diafragmática não irão sobreviver devido a gravidade dos problemas pulmonares.
A probabilidade de sobrevida está relacionada com o tamanho dos pulmões. Quanto menor for o pulmão residual, pior é o prognóstico. Por isso alguns bebês que apresentam quadros extremamente graves podem se beneficiar de cirurgia intra-uterina.

Como é feito o diagnóstico da hérnia diafragmática?

Durante a gestação o diagnóstico poderá ser feito pela ultrassonografia. Após o nascimento o diagnóstico será feito pelo pediatra por meio do exame físico e radiografia de tórax.

Depois do diagnóstico é necessário mais algum exame especial?

Para realizar um diagnóstico adequado é necessário que o seu exame seja realizado por alguém com treinamento em medicina fetal. O processo de avaliação irá envolver os seguintes passos: 
1) estabelecer se a hérnia diafragmática é um defeito isolado ou se existem outras anomalias associadas e
 2) avaliar o grau de acometimento pulmonar e as chances de sobrevida.
Para isso serão necessários alguns exames como:
- ultrassonografia morfológica
- amniocentese para realização de cariótipo
- ecocardiografia fetal
- ressonância nuclear magnética
Após avaliação completa poderá ser dado um parecer sobre o caso.

Quais são as possibilidades de condução do caso durante a gestação?

Os casos de hérnia diafragmática poderão ser conduzidos da seguinte forma, dependendo do caso:
- conduta expectante até o termo (gestação completa) com tratamento apenas após o nascimento
- cirurgia fetal intra-uterina com oclusão traqueal por fetoscopia (reservado para os casos de pior prognóstico)

Como é o tratamento após o nascimento?

A hérnia diafragmática congênita é um problema grave e requer internamento em UTI neonatal. Bebês com hérnia diafragmática geralmente não conseguem respirar sozinhos devido a hipoplasia pulmonar. A maioria dos bebês irá necessitar de uma máquina para respirar chamado ventilador. Alguns bebês irão ainda precisar ainda de um outro aparelho chamado ECMO. O ECMO (Circulação Extracorpórea com Oxigenador de Membrana) faz temporariamente a função do coração e pulmões: oxigenar o sangue e bombear ele no corpo. O ECMO poderá ser utilizado temporariamente até que o problema pulmonar esteja estabilizado.
Finalmente após a estabilização do problema pulmonar a hérnia será corrigida com cirurgia. As vísceras serão recolocadas no abdome e o defeito no diafragma suturado."



O dia 19 de Abril é o dia mundial de conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.Salve os Querubins!!!

Vem com a gente!!
Comentários
3 Comentários

3 comentários:

Juliana Reis disse...

Oi Aline! Bonita campanha, parabéns pela iniciativa. Beijos

Débie Mottin Molinari disse...

Aline querida, nao tenho palavras para descrever a alegria q fiquei quando vi seu post em prol da HDC. Mto obrigada msm! Do fundo do coração!!!!

Beijao

Aline Patrícia disse...

Obrigada Juliana!!
Bjos!!


Débie só estou fazendo minha parte! Apesar dos poucos comentários, já teve muitas visualizações!!
Adorei participar!! Conte sempre com esse espaço! Gostaria que mais pessoas ajudassem!!
Bjos e sucesso com a campanha hj!!